9月10日，由蔻德罕见病中心(CORD)主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)期间成功举办。来自国内外罕见病“政、产、学、研”等不同领域的200余位医学专家、学者、病友组织代表、医药企业代表、媒体记者等参加了此次颁奖典礼。

纵观全球罕见病领域，中国的罕见病和孤儿药领域，尽管已经有了初步的社会认知，但在整个大医疗、大健康中，仍然还是一个小众的、边缘化的议题，行业需要一个更有影响力的、更积极的行业盛举，助推罕见病事业往前发展。蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方先生表示，以患者组织的视角而发起的“金蜗牛奖”就是一个应时而生的事件话题，具有独特性和传播性，有利于引起社会和政府层面更积极的宣传与扩展。

在本次“金蜗牛奖”评选中，阿斯利康“泡泡宝贝 勇往直前”NF1大众疾病科普项目，荣获广大群众和网友评选的“年度最佳人气传播案例奖”。获此殊荣，既源于大众对罕见病领域的爱心关注，也是罕见病传播的一次破圈普及。阿斯利康希望借助这样的社会传播行动，帮助罕见病神经纤维瘤病1型(NF1)群体发声，提升社会各界对NF1这种罕见病的认知与理解。

“泡泡宝贝”，其实是一种累及皮肤、骨骼、神经等多系统的罕见病——神经纤维瘤病(NF)，其中，神经纤维瘤病1型(NF1)最常见，以皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、骨骼发育异常为主要特征，患者往往在儿童期发病，随着生长发育，患儿会出现逐渐加重的疼痛、畸形、毁容、残疾/功能障碍、认知障碍，甚至可危及生命。遍布全身大小不一的瘤体，犹如“泡泡”一样，因此，患者常被称为“泡泡宝贝”。

目前国内对NF1疾病的知晓度极低，患者因疾病导致的容貌受损和身体外观的改变，让他们备受歧视。基于这一社会现实，“泡泡宝贝 勇往直前”NF1大众疾病科普项目，通过开展一系列大众科普教育、推动将其纳入国家罕见病目录等措施，结合漫画长图、H5游戏接力、海报、视频、科普文章、公众演讲等多种创新传播形式，并借助央视、微博、微信、传统媒体、流量大V、医学专家、患者组织等多方力量，提高了全社会对NF1疾病的认知，帮助患者减少歧视，得到更好、更正规的医疗诊治。

自1993年进入中国以来，阿斯利康坚持科学至上，注重创新，以满足中国不断增长的健康需求，实现“开拓创新，造福病患，成为中国最值得信赖的医疗合作伙伴”这一宏伟愿景。而就在刚刚过去的一周，阿斯利康中国罕见病业务部正式成立，这也标志着阿斯利康将加码布局罕见病领域，为中国罕见病群体带来更多获益，推动中国罕见病事业发展，助力健康中国建设。

参考文献：

1.Gutmann DH, Ferner RE, Listernick RH, Korf BR, Wolters PL, Johnson KJ. Neurofibromatosis type 1. Nat Rev Dis Primers 2017; 3: 17004.

2.Salamon J, Mautner VF, Adam G et al. Multimodal Imaging in Neurofibromatosis Type 1-associated Nerve Sheath Tumors. Fortschr Röntgenstr 2015; 187: 1084–1092.

3.匡培根. 过分依赖高科技诊断, 造成扑朔迷离的 “疑难病”——一 例多发性神经纤维瘤病的诊断过程[J]. 首都医药, 2001, 8(1): 36-36.

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编辑：张凤  审编：admin